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Lichen scléreux: un problème de peau de la vulve

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XConfessions

Le lichen scléreux est une maladie inflammatoire de la peau qui touche surtout la région génitale externe. Il peut également toucher le 

 et la région de l'anus, ainsi que le pli interfessier.

Elle concerne majoritairement les personnes à vulve entre 50-60 ans, mais elle peut également commencer plus tôt, dès la puberté.

Le lichen scléreux n’est pas contagieux et ce n’est pas une infection sexuellement transmissible. Il n’y a donc aucun risque pour tes partenaires.

Schéma anatomique d'une vulve de couleur mauve avec des poils pubiens. Le schémas indique les zones du clitoris et son capuchon, les grandes et petites lèvres, le méat urinaire, l'entrée du vagin, la zone du périnée et l'anus.

Le diagnostic est établi par les gynécologues ou les dermatologues. Les personnes qui souffrent de lichen scléreux sont souvent traitées pour des mycoses, de l'herpès et des cystites, ce qui retarde le diagnostic. Si tu penses souffrir d’un lichen scléreux, n’hésite pas à en discuter avec les pros de la santé.

Il n’y a pas de médicament pour éliminer le lichen scléreux, mais tes symptômes peuvent être traités pour empêcher les poussées de la maladie.

Il est important que tu aies une bonne prise en charge médicale pour traiter ton lichen scléreux. Sans traitement, la maladie évolue et peut transformer ta vulve jusqu’à la fusion des lèvres internes, le rétrécissement de l’entrée du vagin, et à l'enfouissement du clitoris.

En plus d’un accompagnement médical, un encadrement psycho-sexologique peut t’être bénéfique pour te réapproprier ton corps qui change et reconnecter avec ta sexualité et ton plaisir.

On te recommande également de consulter le site de 

La particularité du lichen scléreux est qu’il modifie la peau et la muqueuse de ta vulve. La peau devient plus fragile, épaisse et dure. Des plaques blanchâtres peuvent apparaître.

Ces symptômes provoquent des irritations et des démangeaisons. Des lésions comme des gerçures peuvent aussi apparaître, surtout quand il y a frottement.

L’évolution de la maladie se fait par poussées, avec des périodes sans symptômes et des périodes avec symptômes. Ce qui peut être difficile à vivre au niveau psychologique.

Avec ces symptômes, tu peux ressentir des douleurs pendant des rapports sexuels pénétratifs (qu'on appelle aussi dyspareunie).

Lichen scléreux

Malgré son nom de champignon peu sexy, le lichen scléreux n’est pas contagieux. Cela peut être une petite consolation face au bouleversement que cette maladie amène.

Estime de soi, moral, plaisir sexuel, rapport au corps, confiance en l’avenir, capacité à se laisser aller et à oser rencontrer une personne, etc. Tant de domaines peuvent être touchés. Et il y a toujours la sensation d’être seul·ex face à la maladie, même si environ 2% de la population doit vivre avec.

Le diagnostic prend souvent quelques années. Ce retard de diagnostic n’aide pas, car l’errance médicale, souvent auprès de gynécologues, donne le temps à la maladie d’évoluer (surtout si elle est là depuis l’enfance), aux douleurs d’apparaître et à la peur des douleurs de venir. Ces symptômes et les craintes liés à ces derniers peuvent amener d’autres complications, comme le 

La maladie ne se guérit pas. Un soutien psychologique peut donc être utile pour t’aider à accepter la 

 et à apprendre à vivre avec. Mais, les symptômes peuvent se soigner. Les traitements peuvent rendre le vécu d’une sexualité plaisant et la parentalité possible, même si ton sexe se modifie.

Fais-toi accompagner par un réseau des spécialistes (dermatologue, gynécologue) et autorise-toi à changer si tu as l’impression qu’on ne t’écoute pas ou qu’on ne respecte pas tes choix.

Des spécialistes avec des approches anti-inflammatoires (

, etc.) peuvent aussi rejoindre ta «team care» (c’est à dire l’équipe qui te soigne) pour traiter la maladie et ses symptômes de manière globale.

Souffrir d’un lichen scléreux prend beaucoup d’énergie. En particulier, la phase de recherche du diagnostic quand personne ne sait vraiment ce qu’il se passe. Souvent des traitements contre des 

 sont prescrits sans se poser de question ni chercher plus loin, et sans te soulager.

Il y a aussi la fatigue, à cause des nuits coupées par des démangeaisons qui te réveillent. Et puis il y a les douleurs selon les habits que tu portes, la position de ton corps dans la journée, les caresses que tu reçois sur ton sexe. Il peut y avoir de l’impatience chez toi, mais aussi peut-être chez tes partenaires qui ne comprennent pas non plus pourquoi les choses ne changent pas ou s’aggravent.

Puis, quand le diagnostic est posé, tu peux ressentir un mélange de soulagement, de colère, de culpabilité, de honte, de désespoir : oui, on va enfin pouvoir soigner tes symptômes, mais il faut aussi faire le deuil de la vie avant l’apparition de la maladie, et accepter que le lichen scléreux évolue par phase. Ton sexe se modifie et s’atrophie, il «se lisse» mais tu ne sais ni quand ni jusqu’à quel stade. Tu peux avoir peur de le regarder, de le toucher. Tu peux avoir l’impression qu’on t’attaque dans ce qui fait de toi «une femme» selon les normes de la société.

Tu as peut-être peur de ne plus pouvoir faire de pénétration. Ta peur est compréhensible car le scénario sexuel dicté par la société est très centré sur cette pratique, qui serait «la vraie sexualité». C’est dur à vivre, et ta santé mentale peut être atteinte. N’hésite pas à chercher de l’aide et le soutien de pros de la santé. Tu peux aussi demander l’aide de pairs, c’est à dire des personnes qui ont aussi vécu cela, via des associations. Car de nombreuses personnes ne se rendent pas compte de ce que cela veut dire de vivre avec cette maladie. En parler avec des personnes qui la vivent peut aider. Cela permet aussi de partager des trucs et des astuces pour mieux vivre avec le lichen scléreux au quotidien.

Tu as sans doute peur que le diagnostic impacte trop tes relations amoureuses et intimes. Par exemple, tu as peut-être peur que jamais personne ne veuille être avec toi ou que la ou les personnes avec qui tu es te quittent parce qu’elles ont peur, qu’elles sont «dégoûtées» par ton sexe qui ne serait plus «féminin» ou «normal», ou parce que c’est «trop» pour elles.

Tu as peut-être ressenti l’obligation d’avoir des rapports sexuels pénétratifs alors que cela provoque souvent des brûlures, des petites blessures et des saignements. C’est le cas de nombreuses personnes car il est difficile de dire «non» et de stopper un rapport sexuel pendant l’action, avec la peur de «gâcher» le moment.

Pourtant, c’est un pas nécessaire pour prendre soin de ta santé sexuelle et de ta libido. Avec ton, ta ou tes partenaires, mettez-vous d’accord en dehors d’un moment intime sur un geste, un mot ou un code couleur que vous utiliserez si tu ressens des douleurs. Vous pourrez ainsi adapter vos pratiques. Vous pouvez aussi jouer sur les codes de genre et essayer d’autres pratiques. Par exemple, c’est toi qui pénètres ton, ta ou tes partenaires avec un 

Rappelle-toi aussi que tout ton corps peut être érogène, donc susceptible de produire une excitation. Avec douceur et curiosité, jouez à découvrir entièrement vos corps et à développer leur sensibilité à force d’être explorés. D’ailleurs, de nombreuses personnes ayant un lichen scléreux disent qu’elles sont «hypersensibles» au niveau génital et qu’elles peuvent facilement atteindre l’orgasme quand elles sont stimulées correctement, c’est-à-dire souvent par des contacts ou des caresses légères en particulier au niveau du gland du clitoris. Utiliser des accessoires comme des tissus doux ou une plume peut peut-être t’amener «au 7e ciel» (c’est à dire à l’orgasme) !

S’il y a des caresses manuelles que tu préfères, mets une bonne quantité de 

 ou d’huile de coco, qui provoque moins de brûlures que les lubrifiants standards. De plus, bien hydrater la zone, même en dehors des moments «hot», prévient des lésions, et cela peut être comme un doux massage «érotique» à deux.

C’est aussi important d’avoir une routine d’hygiène avec juste de l’eau ou un savon au pH adapté. Quand tu as tes règles, si tu utilises des serviettes hygiéniques, utilise des serviettes lavables en coton, plutôt que des serviettes industrielles. Cela peut diminuer les risques d’irritation.

Cette maladie est encore peu connue, y compris des pros de la santé. Tu te retrouves peut-être dans la situation de devoir beaucoup l’expliquer et cela peut être fatiguant. Mais tu n’as pas à supporter seul·e·x cette charge. Tu peux par exemple donner des ressources à lire, à écouter ou à regarder à tes proches.

Même si les symptômes peuvent être contrôlés ou limités, la maladie va avoir des phases aiguës d’évolution. Voir ton sexe changer peut être effrayant. Il peut être difficile de rentrer en contact avec cette partie du corps qui te donne tant d’ennuis et de craintes.

Beaucoup de personnes se sentent «dissociées» à cause des douleurs ou des démangeaisons. Il est souvent difficile d’aimer son corps dans ces conditions. Pourtant, il a besoin de beaucoup de douceur et de temps de repos pour accueillir ce qui lui arrive, et toi aussi ! Pense à t’offrir des moments de détente, de soin, de bien-être. Fais des activités qui te font plaisir : c’est important.

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